폼페병 환자 3명 : 입원환자 밥값
어느게 더 중요할까요..

2008년인데 말입니다..
한국에서도 1월 말 식약청 허가를 얻었으나 심사평가원과 보건복지부, 제약회사 사이에서 수가를 정하고 적용증을 정하고 난 뒤 내년에야 약을 시판할 수 있다고 한다. 우리나라에서 현재 이 질환을 앓고 있는 환자는 9명으로 6명은 제약회사의 임상실험 프로그램을 통해 약을 공급받고 있지만 나머지 3명은 언제 사망할지 모르는 채 약이 판매되기만을 기다리고 있는 처지다. 이 약은 시판되면 보호자 부담금 없이 공급될 수 있다. 지금 상태에서 약을 구하려면 희귀 의약품센터를 통해야만 하는데, 약값만 한 달에 700만원 이상이 든다. 투약을 하지 못해 죽음을 기다리고 있는 아기를 보면 가슴이 답답하다. 이 경우처럼 희귀 난치병 가운데 효능이 입증되고 식약청의 허가도 받았는데 시판까지 1년의 시간이 걸려야 하는 이유를 이해하지 못하겠다. 더구나 대체 약품도 없는 상황인데 말이다. 절차상 심사가 오래 걸려 어쩔 수 없다면 보완책을 만들어야 한다.
이런 것이야 말로
의료행정상의 전봇대죠..이런 것도 보험 해준다고 생색내는 건강보험과 보건복지부 CF 뒤에선 이런 것 보험 꼭 해줘야 한다고 난리치는 해당학회 의사들의 투서(?)와 협박(?), 환자 분들의 모임의 성화가 있어서 가능한거지요..
그네들이 미리 들고 나온건 (선심성 -그러나 엄청난 비용이 나가는) 밥값 정도였을겁니다..
뒷감당이나 해결책은 이거였죠..
경질환보다 희귀질환, 중병을 더 지원해야할텐데...그걸 대국민 홍보나 대화(더 내고 더 보장해줄께 식)로 풀어갈 시점인데..
이상한 얘기나 들리니...안타깝습니다.